Notizie in Controluce

• Domenica 22 giugno, il Circolo Aeronautica Ponte Milvio di Roma ha ospitato la prima edizione di Tobeduca, l’evento solidale dedicato alla memoria di Fabio Duchini organizzato dall’associazione no-profit To Be Duca
• Il ricavato raccolto grazie alle numerose iscrizioni e alle donazioni sarà devoluto a Fondazione Telethon per finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
• Al torneo hanno partecipato 63 coppie scese in campo con la maglietta “To Be Duca, un amore su un milione”

Roma, 27 giugno 2025 – Grande partecipazione alla prima edizione di Tobeduca “Torneo di Padel & Party Solidale”, l’evento tenutosi domenica 22 giugno e dedicato alla memoria di Fabio Duchini, appassionato promotore di questo sport.

Il torneo ha visto ben 63 coppie sfidarsi tra i campi del Circolo Aeronautica Ponte Milvio e del Ponte Milvio Tennis Club, punti di riferimento per gli sportivi di Roma sul suggestivo Lungotevere Flaminio, che hanno ospitato l’evento con generosità ed entusiasmo.

Oltre al padel, la giornata è stata ricca di iniziative, con sessioni di yoga e pilates e il party solidale di chiusura che, con oltre 500 presenze, ha raccolto fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, tra cui molte forme neurodegenerative come la malattia di Creutzfeldt-Jakob.

“Domenica è stata una giornata piena di emozioni intense. Noi, la famiglia Duchini, siamo grati a tutte le persone che hanno contribuito a mettere in moto una macchina d’amore così potente. La commozione corale nel ricordare papà, Fabio Duchini, ha lasciato un segno profondo in tutti i presenti” – ha commentato Gaia Duchini.  “Il 22 giugno, To Be Duca ETS ha sancito l’inizio di una battaglia, vogliamo combattere contro le malattie rare e dare speranza, e vogliamo farlo in nome dell’amore che va oltre ogni ostacolo. Un ringraziamento speciale va a Fondazione Telethon che ci ha accompagnato con il cuore in questo primo passo.”

Durante la serata, condotta da Marco Carrara, ci sono stati momenti toccanti, ma soprattutto preziosi per sottolineare l’importanza della ricerca scientifica sulle malattie rare: il discorso della famiglia Duchini, l’intervento di Rita Della Chiesa, di Vittoria Puccini, del Presidente del Coni Lazio Alessandro Cochi e del ricercatore di Fondazione Telethon Emiliano Biasini.

Dopo aver premiato i vincitori della prima edizione del Torneo, è iniziato il dj set con Antonio Piepoli.

Molte sono state le aziende partner che hanno contribuito all’iniziativa: Bloom Life, BIOS Benefit S.P.A, BWH Hotel Italia & Malta, Maxibon, Select Aperitivo, Circuito Cinema, BW plus Hotel Universo, Lido Gandoli, Myprint Service S.r.l, Cool Projects Srl, Cool Re Srl.

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua nascita, ha investito 698 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione.

Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli istituti della Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati da Fondazione Telethon continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.

Per informazioni, interviste e materiali stampa:
E-mail: info@tobeduca.it
Telefono: +39 06 1234567
Sito web: https://tobeduca.it

Ufficio stampa Fondazione Telethon – HAVAS PR Milan

Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02.85457047, 346.3204520

Chiara Longhi – chiara.longhi@havaspr.com – tel. 02.85457060, 342.8507134