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Emofilia: grazie alla ricerca non è più un ostacolo alla vita attiva

Settembre 23
17:59 2025
Il 23 e il 27 settembre, a Roma e Rieti, un evento unico che porta in campo inclusione, ricerca e solidarietà, con la straordinaria partecipazione del campione di golf emofilico Perry Parker, per la prima volta in Italia

Un’iniziativa promossa da BIOVIIIx a sostegno di FedEmo, con il patrocinio di Federazione Italiana Golf e con il sostegno istituzionale della Regione Lazio

Roma, 23 settembre 2025 – Lo sport come strumento di benessere e salute, il golf come metafora di equilibrio e di presenza, l’emofilia come malattia rara da raccontare e rendere visibile: nasce da questa unione di intenti The HemoGolf Challenge, l’appuntamento che vede Roma e Rieti trasformarsi nel palcoscenico di un torneo internazionale capace di coniugare agonismo, solidarietà e divulgazione scientifica.

La manifestazione, ideata e coordinata da BIOVIIIx per sostenere FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici – e patrocinata dalla Federazione Italiana Golf, si svolge oggi 23 settembre al Golf Club Marco Simone di Roma, uno dei terreni di golf più prestigiosi a livello nazionale, e farà tappa il 27 settembre al Golf Club Centro d’Italia di Rieti, registrando la partecipazione complessiva di 32 squadre e circa 200 golfisti, tra professionisti e amatori, uniti nel segno dell’inclusione e della responsabilità sociale. La competizione romana si avvale del sostegno del Presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca e vede la presenza di Perry Parker, campione professionista statunitense affetto da emofilia.

L’emofilia è una malattia emorragica congenita rara causata da un deficit dei fattori della coagulazione. Oggi, secondo il registro dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si contano circa 2.650 persone con emofilia, su un totale europeo di poco più di 34.000 pazienti. I sintomi più caratteristici sono le emorragie articolari e gli ematomi muscolari, con conseguenze che, nel tempo, possono compromettere gravemente la qualità della vita. Fino a pochi decenni fa lo sport era sconsigliato, ma l’introduzione diffusa della profilassi dagli anni ’90 ha cambiato radicalmente la prospettiva, permettendo a chi vive con l’emofilia di praticare attività fisica e condurre una vita familiare, lavorativa e sociale più libera.

“Con grande piacere che rivolgo il mio saluto ai partecipanti dell’HemoGolf Challenge, un evento che unisce alla bellezza del golf un impegno concreto di solidarietà”, commenta il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca. “Da appassionato di questo sport, so quanto il golf possa insegnare valori come il rispetto, la concentrazione e la lealtà: principi che trovano una straordinaria espressione in questa iniziativa, capace di trasformare una passione in sostegno per chi affronta ogni giorno la sfida delle malattie emorragiche congenite. A tutti auguro di vivere giornate intense, ricche di sport, amicizia e condivisione: perché ogni colpo giocato possa essere anche un passo avanti sulla strada della solidarietà”.

Perry Parker, golfista professionista statunitense affetto da emofilia, tre volte qualificato allo US Open e oggi considerato un autentico ambasciatore della comunità emofilica internazionale, è per la prima volta in Italia. La presenza di Parker ha un significato particolare: con la sua carriera ha dimostrato come la profilassi e i progressi della ricerca abbiano reso possibile ciò che un tempo era impensabile, ovvero praticare sport a livello competitivo senza rinunciare alla sicurezza, trasformando la fragilità in forza e la paura in esempio.

Il golf è lo sport ideale per le persone con disturbi della coagulazione” sottolinea il campione Perry Parker.Si tratta infatti di un’attività fisica che comporta un rischio minimo di infortuni. Ho iniziato a giocare a golf all’età di 10 anni e da 38 anni lavoro come golfista professionista nei tour e come insegnante. Raccontare la mia esperienza e spiegare come sono riuscito a gestire il mio disturbo emorragico continuando a giocare a livello professionistico è, per me, sempre motivo di grande orgoglio. Venire in Italia per promuovere l’attività fisica, partecipare alle due Pro-Am di Roma e Rieti e allenare persone con disturbi della coagulazione è stata un’esperienza straordinaria”.

A dimostrazione concreta che si può convivere con la malattia e praticare sport senza limitazioni, il 22 settembre, in apertura della manifestazione, si è svolto un evento speciale di avvicinamento al golf che ha visto protagoniste esclusivamente squadre di pazienti emofilici.

“Abbiamo scelto di promuovere HemoGolf con un obiettivo chiaro: dimostrare che chi convive con l’emofilia non è solo”, aggiunge Davide Rosiello, Chief Executive Officer di BIOVIIIx, e promotore dell’iniziativa.Oggi, grazie ai progressi nelle terapie e a una gestione consapevole della malattia, è possibile vivere una vita piena, coltivare le proprie passioni e affrontare sfide che un tempo sembravano irraggiungibili. HemoGolf nasce come simbolo di rinascita, coraggio e inclusione: un’iniziativa che vuole ispirare e avvicinare la comunità emofilica, offrendo un messaggio concreto di speranza e possibilità. Siamo particolarmente orgogliosi di avere al nostro fianco Perry Parker, figura di riferimento per molte persone con emofilia nel mondo. La sua presenza rappresenta un esempio positivo e tangibile per le attuali e future generazioni: con determinazione e le giuste opportunità, ogni traguardo può essere raggiunto”.

L’emofilia, inoltre, rimane spesso una malattia invisibile: la sua rarità e l’assenza di segni evidenti nelle persone che ne sono affette contribuiscono a renderla poco conosciuta. Lo stigma sociale, alimentato dalla convinzione ormai superata che chi soffre di emofilia non possa praticare sport, perpetua questa invisibilità e i pregiudizi a essa legati. È proprio contro questi stereotipi che The HemoGolf Challenge ha voluto diffondere il suo messaggio: abbattere i confini della paura e restituire allo sport il ruolo di alleato nella vita delle persone con emofilia. Non solo una competizione sul green, ma anche un’occasione per dimostrare che ricerca, terapie e prevenzione permettono di condurre una vita piena e attiva, lontana dai limiti del passato.

“L’iniziativa condivide i medesimi scopi di promozione dell’attività fisica e sportiva che anche la Federazione da tempo è impegnata a perseguire per il benessere psico-fisico, integrazione sociale e miglioramento della qualità di vita per le persone con emofilia”, dichiara Cristina Cassone, presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo. “La presenza di Perry Parker rilancia il messaggio sui benefici della pratica sportiva e stimola le persone a intraprendere attività che oggi, con la sicurezza garantita dalle moderne terapie, è alla portata anche delle persone affette da emofilia”.

FedEmo da anni garantisce tutela, rappresentanza e informazione a chi convive con l’emofilia e con altre malattie emorragiche congenite. Affiliarsi e fare rete significa poter contare su sostegno, orientamento e condivisione: un capitale umano e sociale che spesso fa la differenza nel percorso quotidiano con una malattia cronica.

Sono orgoglioso che due circoli del Lazio abbiano deciso di lavorare insieme su questa iniziativa che coniuga salute e golf”, conclude Antonio Gazzellone, Presidente del Comitato Regionale FIG Lazio. “Il golf non ha barriere di età e può essere praticato anche da chi è affetto da patologie”.

Ufficio stampa BiOVIIIx

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Grazia Battiato

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