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Roma – “Siamo Rari…ma Tanti”

Novembre 12
16:24 2015

Un decreto legge per il diritto alla salute dei malati rari
Mercoledì, 24 novembre 2015
ore 08.30 – 14.00

Senato della Repubblica
Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” – Sala degli Atti parlamentari
Piazza della Minerva n. 38, 00186 Roma (mappa) 
Scopo ed obiettivi

A lungo le conoscenze medico scientifiche sulle malattie rare sono state scarse, spesso ignorate perfino da medici e dai ricercatori. In tempi recenti il mondo clinico e della ricerca si sono attivati ed, oggi, le conoscenze su queste malattie sono in continuo progresso: cresce il numero delle malattie conosciute e cresce il numero dei farmaci orfani, ma il bilancio in assistenza, ricerca e sviluppo non è esaustivo.

Numerosi elementi di criticità determinano una sostanziale difficoltà di accesso che ostacola un’assistenza di qualità: innanzitutto la mancanza del numero vero totale dei malati rari in Italia, mancanza che, nel passare degli anni, ha causato una frammentazione di interventi causa di carenza di modelli organizzativi con conseguente scarsezza di farmaci ed assistenza, ma, soprattutto, differenze di accesso alle prestazioni a seconda della Regione di appartenenza. Carenze che si riflettono, oltre che in termini di sofferenza personale e familiare, anche in costi economici gravanti sulla collettività intera.

L’Associazione ‘G. Dossetti: i Valori’ da molti anni dedica le proprie attività ed energie al tema Malattie Rare, nella convinzione che sia di fondamentale importanza garantire pari dignità ed opportunità a migliaia di cittadini colpiti da queste malattie che soffrono nel silenzio dell’isolamento terapeutico ed economico.

Le azioni intraprese finora dagli organi decisionali sono risultate parzialmente efficaci: il Piano Nazionale Malattie Rare del 2014 ha, essenzialmente, ricalcato Disegni di Legge già esistenti, come il DdL 4042 del lontano 2003, strutturato grazie al contributo dell’Associazione Dossetti. Il Piano Nazionale si è rivelato uno sterile documento di programmazione che non ha, però, garantito una tutela omogenea dei malati: basti pensare che nel tanto declamato aggiornamento dei LEA sono stati escluse, ancora una volta, numerose malattie come i tumori rari oltre a pratiche irrinunciabili di prevenzione per la diagnosi precoce di numerose patologie, come lo screening neonatale.

Questa conferenza ha il fine di far emergere le priorità e le azioni legislative necessarie che sappiano rispondere ai bisogni di migliaia di malati rari per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, uno strumento legislativo reale e tangibile. Da anni l’Associazione Dossetti si batte per questo, nella speranza di vedere l’approvazione, entro la fine di questa Legislatura, di una Legge che dia una declinazione concreta ai sacri principi costituzionali di tutela della salute per i malati affetti da patologie rare.

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