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«Ci risiamo. Questa volta l’appuntamento è al “Sanit”. Si torna a parlare di Malattie Rare in occasione del Convegno: “Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una Malattia Rara”. Un’altra occasione in cui verranno sviscerate le solite tematiche, condite da numeri improbabili e di dubbia provenienza», afferma Claudio Giustozzi, segretario nazionale Associazione “G. Dossetti”, secondo il quale: «Urge trasparenza! Questi Convegni sono solo contenitori vuoti. Le solite sfilate di nomi della Politica, delle Istituzioni e della Sanità. Mentre attendiamo, ormai da decenni, risposte sul numero effettivo delle persone affette da Malattie Rare nel nostro Paese. Continuiamo a non conoscere, esattamente, le patologie cosiddette “Rare” presenti sul territorio nazionale e quali siano i Centri di riferimento per i pazienti. Tutto questo a fronte di una spesa sostenuta dal nostro Ssn, con il solo intento di alimentare l’attività dell’Istituto Superiore delle Malattie Rare di cui, però, si ignorano i reali investimenti».

Dunque, Claudio Giustozzi, sottolinea: «Infatti, senza alcuna vergogna, si parla ancora dell’esistenza di circa 2 milioni di persone affette da Malattie Rare in Italia. Invece, il Registro Nazionale delle Malattie Rare computa, attualmente, circa 120mila pazienti colpiti da queste patologie. Ovvero, solo il 10% dei 2 milioni paventati. Dov’è il restante 90% dei Malati Rari? E perchè non pubblicare tutte le schede informative dei 2 milioni di pazienti dislocati sul territorio?». Proprio per far chiarezza l’Associazione “G. Dossetti” ha più volte chiesto, per ora ancora inutilmente, «l’Istituzione dell’Agenzia Nazionale per le Malattie Rare. Ovvero un Organo ad hoc con compiti di indirizzo, controllo, raccordo tecnico e programmatico a supporto del Ministero della Salute, per gestire interamente e soprattutto, in trasparenza, il Fondo Nazionale delle Malattie Rare». Quindi, Claudio Giustozzi, conclude: «Alla luce dei fatti, è necessario ammettere il flop totale del Registro Nazionale delle Malattie Rare. Se dopo tanti anni non esiste una mappatura completa e chiara dei malati “Rari” significa che, finora, l’obiettivo non è stato raggiunto. Ed è un indiscutibile fallimento. Motivo per cui auspichiamo una piena presa di coscienza dell’attuale situazione da parte di Domenica Taruscio, direttore Centro Malattie Rare Iss, con relativa autosospensione dal proprio ruolo».