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meno di 1000 casi nella nostra regione, patologie che risultano essere altamente invalidanti, con costi elevatissimi non solo sanitari ma anche sociali. Di conseguenza, appare necessario realizzare un Centro di riferimento regionale, che ritengo possa essere individuato nell’ex presidio ospedaliero del San Giacomo, come viene evidenziato nell’articolo 2 della mia proposta di legge. Inoltre – continua Mariani- non avendo il personale medico una conoscenza adeguata di questo tipo di malattie, spesso la diagnosi formulata non è corretta, provocando effetti devastanti in questi pazienti, gran parte dei quali è costituita da bambini. La proposta di legge non trascura, quindi, la promozione di attività formative e di aggiornamento per i medici e soprattutto per i pediatri, né la sensibilizzazione dell’opinione pubblica verso queste malattie, alle quali sono collegati morbi tutt’altro che rari come il morbo di Alzheimer.
E’ importante, dunque – conclude Mariani – che la nostra Regione possa creare una rete di assistenza sanitaria, in linea con gli indirizzi europei, in grado di rispondere ai bisogni di queste persone malate, ed offrire un sostegno alle loro famiglie.

Peppe Mariani

Presidente della Commissione Lavoro, Pari Opportunità, Politiche Giovanili e Politiche Sociali
www.peppemariani.it