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Le associazioni dei malati unite richiedono l’allargamento dello screening neonatale e maggiore attenzione al dolore ed al disagio di oggi e di domani

In occasione del Convegno sulle Malattie Rare e lo Screening neonatale svoltosi a a Roma il 26 giugno (su iniziativa dell’’Associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti” Onlus) l’Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie – AISMME Onlus si è fatta promotrice di un’iniziativa di sensibilizzazione tra le associazioni che si occupano di malattie metaboliche ereditarie, ossia delle malattie rare oggi rilevabili attraverso lo screening neonatale. Numerose sono le associazioni che hanno già aderito alla lettera-appello indirizzata al Ministro della Salute Livia Turco, al Ministro delle politiche per la famiglia Rosy Bindi e agli Assessorati alle Politiche Sanitarie Regionali, nella quale viene sottolineata non solo l’estrema urgenza dell’introduzione dello screening neonatale metabolico allargato (che permetterebbe di individuare ben 40 malattie rare a poche ore dalla nascita, anziché le 3, a volte 4, oggi individuate attraverso un prelievo obbligatorio sul neonato), bensì gli innumerevoli disagi che seguono alla scoperta di una malattia metabolica.
Oltre a promuovere la prevenzione – intesa come gesto di profonda civiltà verso il neonato e verso la società di domani – AISMME vuole infatti evidenziare come a ciascun malato di malattie rare non sempre possa essere assicurato un futuro dignitoso, non solo attraverso centri di cura attrezzati ed efficienti, ma anche di sensibilità verso i piccoli problemi quotidiani che gravano su una vita resa già di per sé difficile da una malattia rara.
Per questo AISMME onlus s’ impegna per fare uscire dall’ombra i malati colpiti da malattie metaboliche ereditarie rare e le loro famiglie, affinché non solo la loro dolorosa esperienza solleciti l’introduzione dello screening neonatale metabolico allargato (ora attivo solo nella Regione Toscana e in altri poche altre strutture sanitarie italiane che hanno aderito a dei progetti-pilota), ma anche per diffondere una cultura maggiormente sensibile – tanto a livello istituzionale, quanto in sede medica e sociale – capace di apportare qualche sollievo alle difficili vite dei malati e di chi si prende cura di loro.
Tutte le notizie riguardanti lo screening neonatale e le iniziative intraprese da AISMME onlus per richiederne l’allargamento, al sito: www.aismme.org