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Si è svolta oggi a Roma presso Palazzo Marini la 1a giornata europea delle malattie rare.

I lavori, presieduti dalla Sen. Ombretta Fumagalli Carulli che ha tenuto la relazione introduttiva, hanno visto la partecipazione di numerosi esponenti politici, di rappresentanti delle associazioni dei malati, di membri delle aziende chimico-farmaceutiche, di studenti delle scuole superiori.

A cospetto di un’aula stracolma l’On.Dorina Bianchi, Vice Presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, si è impegnata a ripresentare nella prossima legislatura un disegno di legge a sostegno dei diritti dei malati rari. Sarà evidenziato anche la fattibilità di uno screening neonatale per la rapida diagnosi delle 4 patologie rare oggi curabili se scoperte alla nascita.

Analoghi impegni sono stati presi dal Sen. Cesare Cursi, Vice Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato.

Il Dott. Sergio Dompè presidente di Farmindustria ha confermato l’impegno organizzativo delle industrie chimico-farmaceutiche nello studio e nello sperimentazione di nuovi farmaci oggi ancora considerati “orfani”.

Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione “G.Dossetti: i valori” www.dossetti.it ha annunciato la nascita di UN’OFFICINA DELLE MALATTIE RARE per venire incontro alle esigenze dei malati che tutt’oggi sono privi di una legislazione che li tuteli come tutti gli altri pazienti. Viene anche chiesto, a fronte dei finanziamenti a pioggia elargiti finora ad Istituti pubblici e privati, come siano stati spese le risorse e quale ricaduta abbiano avuto sui malati.