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Questa proposta prevede, dall’anno prossimo, il ripristino del “Payback”, una penale sullo sforamento dei budget ospedalieri relativi ai farmaci per la cura delle malattie rare. Le aziende che producono farmaci orfani e investono sulla ricerca sarebbero duramente colpite da queste misure, se dovessero essere approvate, e a pagarne le spese più alte sarebbero ovviamente i pazienti affetti da malattie rare. Ci rivolgiamo dunque in prima battuta al Sen. Gualdani, affinché ritiri la proposta emendativa in sede di Commissione o la modifichi salvaguardando quanto disciplinato dalla Legge di stabilità dello scorso anno. Allo stesso modo chiediamo al Ministro Lorenzin di agire affinché il Governo esprima parere contrario in caso di votazione dell’emendamento. Se ciò non dovesse avvenire sarà verosimile ritenere che il Nuovo Centrodestra, partito già in evidenti difficoltà in termini di consenso, assume indiscriminatamente posizioni contro quei cittadini affetti da patologie rare e saremo quindi costretti ad appellarci ai singoli membri della Commissione perché questa proposta sia bocciata e sia ripristinata la tutela della salute dei più deboli».

Così Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori”, da sempre impegnata al fianco dei cittadini affetti da malattie rare e delle loro famiglie